Стремление любого родителя - помочь ребенку, стать "хорошим родителем", который даст ребенку все, что можно ему дать и сделает ребенка счастливым. К этому стремятся все родители, без исключения - как родители детей с нарушениями развития, так и родители детей, которые развиваются типичным образом.
Но, в этом стремлении не так все просто и однозначно:
- - Что значит "помочь ребенку"? В чем именно заключается помощь?
- - Что значит "быть хорошим родителем"? Как измерить родительство?
- - Что значит "стать счастливым"? Как понять, достигли ли мы этого критерия?
Когда речь идет о родителях детей с РАС, то родителям приходится взаимодействовать со специалистами помогающих профессий - психологами, логопедами, дефектологами, специалистами по моторному развитию, АВА-специалистами, и т.п. И иногда, со стороны специалистов можно услышать такие фразы:
- - "У Феди замечательная мама! Она все понимает и делает все, что нужно делать"
- - "Я не могу Косте помочь! Его родители не понимают, что у него аутизм, и не принимают его таким, как он есть"
Другими словами, часто специалисты, которые работают с детьми с РАС, говорят о "принятии", как о необходимом компоненте эффективной помощи - когда родитель "принимает" тот факт, что у ребенка диагностировано расстройство аутистического спектра, и нужно с этим жить, выполнять определенные действия на ежедневной основе (например, структурировать среду, внедрить визуальные расписания или выполнять комплекс упражнений).
Родители уже взрослых людей с РАС или подростков тоже свидетельствуют о том, что "аутизм нужно принять" - для того, чтобы понять ребенка, понять, как взаимодействовать с ним, и как дать ему то, что ему самому необходимо. Мария Дубова, мама подростка с РАС, в своей книге "Мама, Ау", описывает "5 стадий принятия аутизма" - те самые пять стадий, которые описываются в психологии, как "5 стадий принятия горя" или "принятия неизбежного". Важно также добавить, что на этих стадиях родители по-разному взаимодействуют со специалистами, и именно это и приводит специалистов оценивать свои возможности предоставления эффективной помощи их ребенку.
1. Отрицание. На данной стадии родители сильно сомневаются, что у их ребенка действительно есть симптомы, которые приведут к постановке диагноза "РАС". Мария пишет: "Вначале мне казалось, что все что говорят и пишут об аутизме, - это не про нас, не про меня и уж точно не про моего ребенка. Мой ребенок просто немного активный. Ну, пока не разговаривает, но он же еще маленький и тем более билингва". На этом этапе у родителей часто наблюдается поведение "перепроверять диагноз". Они обращаются сначала к одному специалисту, чтобы он подтвердил или опровергнул наличие симптомов аутизма, потом к другому, потом к третьему, и так далее. Они обращаются к логопедам и поведенческим специалистам, ездят в другие города или даже в другие страны, чтобы удостовериться в том, что возможно, это не аутизм, а другое нарушение развития - ЗПР, ЗПРР, алалия, и т.п.
2. Гнев. На данной стадии можно у родителей часто наблюдаются эмоциональные высказывания - в отношении ребенка: "Ну, сколько можно! Он ленится, не хочет говорить, не хочет вести себя нормально!"; в отношении специалистов - "Вы не понимаете, как с ним работать!", "Вы не можете заставить его делать то-то и то-то". По словам Марии, гнев проявляется и в отношении себя: "Постепенно отрицание сменилось гневом. Гневом на себя - за то, что я не могу принять своего ребенка таким, какой он есть. За то, что живу только его возможным прогрессом. Гневом на ребенка - за то, что этот прогресс никак не наступает... Гнев был для меня самым тяжелым периодом принятия. Я совсем не понимала своего ребенка, а самое главное, я и не пыталась его понять. Я пыталась его переделать, изменить"
3. Торг. Наверное, родители, находящиеся на данном этапе - это самая благодатная "почва" для всякого рода шарлатанов. На данном этапе, многие родители ищут как можно больше подходов, чтобы "вылечить". Родители часами готовы стоять в пробках, чтобы отвести ребенка на другой конец города на занятие к кинезотерапевту, или увезти ребенка в другую страну на интенсив по Томатису и биокоррекции. Дельфинотерапия, лечение стволовыми клетками, обертывание и иглоукалывание, ботокс и стимуляция мозжечка, и конечно, бывает и "побольше АВА". Всего побольше. Мария пишет: "Тратя какие-то неимоверные деньги на все, что попадало в поле моего зрения, я с упорством маньяка пыталась найти все новую и новую терапию, которая наконец-то превратила бы моего Яшку в нейротипичного ребенка". Обычно, специалисты, видя попытки родителей добавить "побольше терапий", аккуратно пытаются родителей отговорить, и потом с сожалением покачивают головой, и говорят те самые фразы о том, что родители пока "не приняли" и "не поняли".
4. Депрессия. На данном этапе мы видим полностью обессиленных родителей. Которые приходят к специалисту, и говорят: "Ну, делайте с ним хоть что-нибудь". Нет конкретного запроса. Мария пишет: "После торга и сумасшедшей погони за разными видами терапии пришла депрессия. Апатия и нежелание вообще что-либо делать... Я больше не видела смысла в том, что я делаю". Этот период тоже является сложным во взаимодействии со специалистами. Специалисты, которые нагружают родителей домашними заданиями, введением карточек PECS, визуальными расписаниями, сбором данных и т.п. А родители, не имея эмоциональных и физических ресурсов, не делают. Что, в свою очередь фрустрирует специалистов: "Мы стараемся, а они - нет". Если у родителей еще остался финансовый ресурс, то силами специалистов ребенок продолжает продвигаться. Если финансового ресурса нет, то часто в этот период ребенок остается без занятий или терапий.
5. Принятие. Данная стадия является своего рода "возрождением и укреплением". Родители уже не готовы тратить ресурсы на то, что не приносит явной пользы, на взаимодействие со специалистами, которые не помогают. Родители делают то, что нужно ребенку. Мария пишет: "Когда я говорю о принятии, я не имею в виду, что мы опустили руки и смирились. Нет. Мы просто перестали пытаться изменить Яшку. Мы научились уважать его восприятие мира, научились понимать его и перестали требовать от него стать "нормальным". Именно в этот период взаимодействие родителей и специалистов является наиболее продуктивным. Именно сейчас родителям и специалистам проще всего согласовывать цели для работы, распределять обязанности и объективно оценивать продвижение ребенка. Радоваться его успехам и подбирать для него тот формат занятий, ту среду, которые будут наиболее комфортными и полезными для него самого.
Не очень хорошие новости заключаются в том, что этот путь, состоящий из пяти стадий, придется пройти, и вряд ли получится его сократить.
Хорошие новости в том, что специалисты могут помочь родителям пройти его. Понимая эмоциональное состояние родителей, но не осуждая его. Направляя к качественным специалистам, которые помогут поставить диагноз, направляя на научно-доказанные методики, подбирая такие методы формирования навыков, которые будут посильны родителям, предоставляя полезные ресурсы, информацию. Относиться к ним с теплотой, эмпатией, имея терпение пояснить и пояснить еще раз - без осуждения, без цоканья языком. Пока родители проходят свой путь, а специалисты ищут свой, остается ребенок, которые все это время растет, развивается и которому нужно жить полноценной жизнью. И предоставление эффективной терапии ребенку, в нашем случае - применение методов прикладного анализа поведения в коррекционной работе с детьми с РАС, без сомнения, включает профессиональную и эмоциональную поддержку их родителей.
