Российская действительность в области отношения к детям с аутизмом, их семьям, к методам терапии, целям терапии повергает в шок и уныние. Как и в других областях жизни, хаос, смешанность, и разношерстность методов, взглядов и восприятия характерны и для аутизма и его лечения.
Так же, как и на улице можно встретить людей одетых по последней моде 80-90 годов прошлого столетия, так и людей, которые "кричат" о своей приобщенности к самым модным новинкам в стиле одежды 2011 года, а есть и такие, которые опережают всех, надев одежду, которая, очевидно, станет модной только ближе к 2020-му году.
Так же, как и в архитектуре, среди зданий, которым более полвека можно наткнуться на новостройку, а на фоне небоскребов увидеть монументы старых зданий, отрешено глядящих на современную жизнь квадратными оконцами с завитушками.
Так же, и во всем, что относится к аутизму - отечественные психиатры, рекомендующие лечить аутизм сильными психотропными препаратами, которые неизменно применялись в течение последних 100-120 лет, (в то время, как весь остальной мир КРИЧИТ, что психотропные препараты лишь помогают уменьшить особо опасные симптомы, но не лечат), пересадки костного мозга, уколы, витамины, диеты, массажи, песок, вода, молитвы, нашептывание, принесения в жертву, дельфины, обучающие методики, кинезиотерапия, ерготерапия, собаки, кони, люди....В общем, все смешалось в кучу.
Хочется какой-то централизованности и успокоения. Хочется почувствовать, что родители детей с аутизмом знают куда пойти и что делать, к кому обратиться, и где им с должным уважением и поддержкой предоставят всю информацию организованно, направят к специалистам, которые не только эффективно будут работать и лечить их детей, но и дадут родителям необходимые инструменты, которые помогут им в ежедневном поединке с этой страшной болезнью (а не скажут "Мы вашего ребенка не берем, он слишком тяжелый", или "Ну что же вы, мамаша, не воспитываете ребенка! Отправляйте его в психиатрическое отделение").
Хочется видеть родителей нейротипичных детей, которые относятся с пониманием к проблеме ребенка и психологическому состоянию родителей, которые учат своих детей быть терпимыми и уважать других детей, несмотря на их особенности, а не отгонят ребенка от аутенка со словами: "Отойди от него, он ненормальный!".
И эта, другая действительность возможна! Никто не говорит, что она наступит завтра, и даже в следующем году! Но и с неба не упадет. Не стоит ждать, что какой-то Путин, Медведев, Лужков, Горбачев, или Обама придет и все поменяет. Никакой иностранный специалист или профессор, который будет, в свой приезд рассказывать, как прекрасно жить у него в стране, и представлять эффективные модели лечения аутизма - ничего не изменит.
"Спасение утопающих - дело рук самих утопающих". Как это не прискорбно, но если сами родители не начнут создавать терапевтические центры, детские сады, школы, искать подходящих специалистов, направлять интересующихся и желающих помочь людей в нужное русло и на нужное обучение - существующая "нереальная" действительность останется реальность навсегда. И первый шаг в изменении реальности - это централизация собственных мыслей и действий. Понимание, что работает, что не работает, что эффективно, что неэффективно, что аутизм, а что не аутизм.
С благодарностью к украинским коллегам - Ольге Доленко и Татьяне Бессоновой из дошкольного психоневрологического центра в г.Запорожье, которые любезно предоставили ссылку на интервью с доктором Джеймсом Димером (James Demer) – профессором кафедры детской психиатрии Медицинского университета SUNY Upstate (США), представляю эту статью, в которой совершенно четко и ясно описано доминирующее восприятие аутизма и терапии аутизма - о диагностике и критериях диагноза, об основных видах терапии, о вспомогательных видах терапии, и о прогнозировании излечения. Все кратко, предельно просто и понятно. Данное восприятие характеризует не только американских специалистов, но и израильских, а посему рекомендуется взять данное восприятие как основное и проверенное временем, и на основе этого действовать.
Душевных сил и энергии всем!
3 коммент.:
Юлия, огромное спасибо за великодушие к этим детям и их семьям и ПОНИМАНИЕ!
Спасибо за прекрасный курс по АВА-терапии!
Он не просто дает знания, а МЕНЯЕТ НАШУ ЖИЗНЬ.
Мы перестаем воспринимать мир аутистов как безвыходную ловушку, где застряли наши заколдованные мальчики и девочки.
Мы погружаемся в изучение этого мира и избавляемся от чувства беспомощности и одиночества, осознаем СИЛЫ И СПОСОБНОСТИ СВОЕГО РЕБЕНКА. Мы понимаем, как без паники и депрессий, шаг за шагом помогать ему выбираться к свету, и это дает надежду.
С благодарностью, Охонская Елена
Юлия, спасибо за информацию - очень интересно было прочесть, как классифицирует аутизм в настоящий момент психиатры в США, какое медикаментозное лечение используют и для чего его используют.
Наконец-то я увидела информацию из авторитетного источника о различных диетах, хелирование и прочем. Я и раньше считала, что это далеко от научной обоснованности и доказанной эффективности, но везде встречаю только супер положительные отзывы мам, использующих диеты - и это ставит в тупик. Теперь я еще раз убедилась, что эти методы меня не интересуют в связи с их необоснованностью и недоказанностью эффекта.
Юлия, читала и просто дух захватывало! Проблема разобщенности и отсутсвия достоверной информации беспокоит и меня. Как верно вы говорите о необходимости создания центра или банка данных о методах, специалистах, реабилитационны центрах и т.п.. И именно мысль о необходимости объединения родителей я пытаюсь уже второй год донести до родителей, хотя прекрасно понимаю их состояние и, подчас, просто отсутсвие сил.
Отправить комментарий
Примечание. Отправлять комментарии могут только участники этого блога.