После того, как был установлен диагноз «аутизм»…
Если вы похожи на большинство других родителей, тогда, вероятно, ваш мир в корне изменился в тот момент, когда вы впервые услышали слово "аутизм" по отношению к вашему ребенку. И, как у любого хорошего родителя, ваша первая реакция – это узнать все, что можно, найти лучших врачей и предпринять все возможные активные действия, чтобы исправить эту проблему. Однако, перед запуском себя в действие вы, возможно, захотите получить краткий обзор того, с чем вы собираетесь столкнуться.
Избегайте информационной перегрузки.
Думаете, что сможете прочитать все об аутизме за несколько дней? Дело в том, что сотни людей проводят бесконечные недели и месяцы за чтением веб-сайтов, блогов и книг, посвященных этому заболеванию, посещают каждую конференцию, а в итоге оказываются еще более запутавшимися и смущенными, чем были в самом начале своего пути. Да, нужно согласиться, что информировать себя о возможных вариантах выбора при принятии решений – это прекрасная идея. Однако, одна или две ХОРОШИХ книги могут дать вам достаточно глубокое понимание этого вопроса, не перегрузив тысячью самых разнообразных мнений и советов на всевозможные темы, начиная от причин возникновения аутизма и заканчивая его лечением и особенностями жизни взрослых аутичных людей.
Не стоит съедать себя вопросами «Почему?».
Есть более двух десятков теорий о том, что вызывает аутизм. Большинство из них подтверждается как минимум одним исследованием. Только некоторые из возможных перечисленных в них причин – мобильные телефоны, WiFi, питоцин, отравление ртутью, зрелый возраст отца, искусственные красители и подсластители и многое другое. То есть, если ваш ребенок действительно страдает от некоторых физиологических проблем, таких как пищевая аллергия или отравление свинцом, беспокойство о причинах аутизма просто сведет вас с ума.
Ограничьте свое взаимодействие с другими родителями аутичных детей.
Конечно, это хорошая идея - познакомиться с другими родителями, которые находятся в подобной ситуации, особенно, если вы присматриваетесь к местным врачам, школам и так далее. Но имейте в виду, что родители аутичных детей часто бывают одержимы терапевтами и теми методами лечения, которые они выбрали. И очень легко поддаться эмоциям, когда другие родители настаивают на том, что их подход является единственно правильным. Правда в том, что никто не знает наилучший подход для вашего ребенка.
Не выбирайте методы лечения, если на вас оказывают давление.
Когда вы войдете в мир аутизма, вы встретите учителей, родителей, врачей и терапистов, которые абсолютно уверены в том, что они знают, как будет лучше для вашего ребенка. Из наилучших в мире побуждений они будут настаивать на том, чтобы вы отвели ребенка к доктору X, или отправились в путешествие за сотни километров ради нового вида лечения, предлагаемого доктором Z. Вежливо кивайте головой, делайте заметки, и проводите свои собственные исследования. Если о лечении говорят слишком хорошо, чтобы быть правдой, и стоит оно слишком дорого либо не имеет научно-исследовательских обоснований, вы не обязаны говорить «да». Вы ни при каких обязательствах не обязаны отчитываться перед настойчивыми людьми, встречающимися в вашей жизни.
Не выбирайте лечение, основанное исключительно на научных исследованиях.
В идеале, лечение выбирается на основании нескольких независимых двойных слепых исследований. Если бы это было возможно в мире аутизма! На самом деле, лишь некоторые из методов лечения аутизма были протестированы таким образом - и даже те, которые были, ставятся под сомнение в связи с качеством проведенных исследований. Это не значит, что ни один из методов лечения не является эффективным, просто они могут быть не полностью изучены. Таким образом, вероятно, стоит просмотреть некоторые из тех исследований, которые кажутся вам наиболее доступными и актуальными для вашего ребенка.
Не зацикливайтесь на аутизме.
Зациклиться на аутизме удивительно легко, особенно для мамы, которая готова полностью сосредоточиться на заболевании своего любимого и долгожданного ребенка. К сожалению, одержимость иногда создает больше проблем, чем может решить. Далеко не один брак распался в результате того, что один из партнеров слишком погружается в проблему аутизма, чтобы уделять внимание своей второй половинке. Многие семьи пошли ва-банк в попытке обеспечить для своего ребенка ВСЕ возможные программы лечения, независимо от того, насколько они будут дорогостоящими или сомнительными. А для братьев и сестер детей с аутизмом уже стала обычной ситуация, когда они чувствуют себя несправедливо забытыми своими родителями, которые заботятся только о поддержке своего аутичного ребенка.
Не предполагайте, что вы всегда знаете лучше остальных.
Родители, как правило, хорошо справляются с наблюдением, описанием и пониманием своего ребенка. Конечно, им необходимо защищать права своих детей в школах и в других местах. Но даже матери не всегда знают, что сработает лучше в индивидуальном случае их ребенка, и зачастую учителя или врачи могут обнаружить такие способности, потребности или проблемы у вашего ребенка, что будете удивлены. В целом, материнский инстинкт - это замечательно, но он имеет свои пределы. И, настаивая на том, что вы всегда знаете, в чем нуждается ваш ребенок, вы можете ограничить варианты, доступные для него.
Не перегружайте вашего ребенка (или себя).
Существует понятное желание видеть результаты своих усилий. И в связи с таким интенсивным акцентом во всевозможной литературе на раннем вмешательстве, родители часто хотят «купировать» проблему у их ребенка моментально. Однако лучше избегать соблазна нырнуть сразу в несколько методов терапии с надеждой, что ХОТЬ ЧТО-НИБУДЬ, но будет работать. Дело не только в том, что вы и ваш ребенок будете измождены, это может привести еще и к тому, что будет невозможно узнать, что же на самом деле работает. Помните, что «окна возможностей» действительно не существует, и ваш ребенок будет продолжать учиться и расти на протяжении всей его жизни.
Не забывайте дышать.
Несмотря на шумиху в средствах массовой информации, крайне маловероятно, чтобы ребенок, которому точно был поставлен диагноз «аутизм», впоследствии чудесным образом "восстановился" до состояния его нормально развивающихся сверстников. Тем не менее, если большую часть времени ваш ребенок получает мощную индивидуальную терапию, поддержку и любовь, он будет развивать навыки и постепенно устанавливать взаимоотношения, продолжая делать это на протяжении всей своей жизни.
Иными словами, лечение аутизма – это не борьба за исцеление. Речь идет о нахождении множества опор и того образа жизни, который будет работать с периодическими коррективами длительный промежуток времени. Независимо от того, как быстро вы продвигаетесь и сколько денег тратите, ваш аутичный ребенок, скорее всего, останется аутичным, со всеми положительными и негативными сторонами (да, существуют и положительные стороны!) этого диагноза.
Если у вас есть возможность, найдите время для того, чтобы наслаждаться вашим ребенком, вашей второй половинкой, вашей семей и жизнью. Вдохните немного свежего воздуха. Помните, что у вашего ребенка нет опасности для жизни и здоровья, и что он все тот же человек, которого вы всегда любили.
Источник: http://autism.about.com/od/newtoautism/p/dontdothis.htm
2 коммент.:
отличная статья!!! Спасибо!!
Спасибо.Вы абсолютно правы.Очень полезная статья.
Отправить комментарий
Примечание. Отправлять комментарии могут только участники этого блога.