Взгляд изнутри

На прошлой неделе состоялась седьмая конференция специалистов по трудотерапии, на которой было несколько интересных и полезных лекций - но абсолютно не связанных с АВА. Одну из лекций читала Сула Шели, которая возглавляет израильскую ассоциацию людей с диагнозом "Аутизм" и "Аспергер". У Сулы диагноз "Аспергер", и она мать ребенка аутистического спектра.

Сама конференция была посвящена лечению аутизма на протяжении всей жизни, начиная с младенческого возраста, и заканчивая зрелым возрастом. Сула же отнеслась к значению "лечение" - с точки зрения человека, которого "лечат".
По утверждению Сулы, которая представляла не только израильскую, но и всемирную ассоциацию людей с аутизмом - существуют две категории людей: "Люди Спектра" и "Люди с типичной нервной системой". То есть, изначально, аутизм не является болезнью или расстройством, а абсолютно отдельным видом человека, и это невозможно исправить. У людей с аутизмом абсолютно другое мышление - они не мыслят словами и предложениями, а картинками, и даже измерениями. У людей с аутизмом развитие не оканчивается по достижении зрелости, а продолжается всю жизнь. Поэтому они сохраняют наивность, и могут радоваться как дети игрушкам, мультикам, и т.д. Люди с аутизмом любят учиться, но исключительно те вещи, которые им интересны. Так же и в отношениях - они хотят и ищут отношений с другими людьми, но только с теми, кто им действительно интересен. Иногда интерес к другим людям развивается только в зрелом возрасте, в отличие от "ЛТНС", которые интересуются людьми уже с младенчества. Отличия есть также и в восприятии - "ЛС" обычно воспринимают окружающий мир только одним каналом восприятия (например, визуально, или аудиторно). Люди с аутизмом не признают иерархии, в которой наивысшее место занимает человек, потом животные, потом предметы. Для "ЛС" человек может быть менее важен, чем какой-то определенный предмет. Сула рассказала о себе, что она больше всего на свете любит камни, и когда она находится в пустыне, то весь остальной мир меркнет перед "величеством" камней.
Из-за этих различий люди с аутизмом являются представителями особой культуры, которая не понятна общему населению, и не принята им. Наподобие эмигрантов, которые приезжают в чужую страну.  С одной стороны, они должны выучить новый язык и культуру, той страны, в которую они приехали, но с другой стороны, стараются держаться вместе, что бы не чувствовать себя изгоями и сохранить часть своей прежней культуры.
Также и дети с аутизмом - с одной стороны, их пытаются "вылечить", и обучить правилам поведения. С другой стороны, у этих детей, не смотря на лечение, по-прежнему остаются проблемы, или какие-либо необычные поведения, из-за которых окружающие их не воспринимают и отдаляются от них. Поэтому, дети с аутизмом, а позже - и взрослые люди оказываются изгоями общества,  у них развивается депрессия, и усугубляются психологические проблемы.
Что можно сделать, что бы этого избежать? Прежде всего, предоставить легитимацию существованию аутизма. Люди с аутизмом - это не отклонение от нормы, а другой вид людей. Так же, как и люди с темным цветом кожи, или с длинным носом и глазами на выкате, это не отклонение от доминантной расы, а раса сама по себе.
С другой стороны, из-за того, что "ЛТНС" - это доминантная культура, которая предоставляет разные возможности принадлежащим ей людям, и не принадлежащим ей, важно, что бы детей с аутизмом обучали нужным навыкам, но не пытались излечить. Так же, как эмигранту важно выучить язык, что бы найти более-менее подходящую работу, так и человеку с аутизмом важно приобрести базисные навыки общения и поведения.
Для того, что бы ребенок с аутизмом не чувствовал себя изгоем, важно, что бы он знал, что существуют такие же дети и люди как и он, и что он не одинок. Найти такие сообщества можно через Интернет. Есть и мировое сообщество, и в каждой крупной развитой стране - свое сообщество. Участие в таких сообществах может помочь ребенку приобрести самоуважение и  уверенность в себе, а так же взрослые люди с аутизмом могут дать ребенку модель для подражания, которой он может соответствовать.
Вот обо всем этом и говорила Сула.
Мне кажется, что каждому из специалистов и родителей важно ознакомиться с этой точкой зрения. Очень важно видеть перед собой не больного пациента, а личность, у которой есть свои собственные предпочтения, свое восприятие, и мышление. И по этому, воспринимать наши действия, не как "лечение" ( или "убирание недостатков"), а как "обучение" и "помощь" в приобретении необходимых навыков для достойной жизни в обществе.

4 коммент.:

иначе и быть не должно.
все правильно.

Мне недавно один знакомый прислал по электронной почте свои мысли на тему аутизма. По-моему сюда очень подходит.
Цитирую "Просто сегодняшняя ситуация по аутизму это не просто "модное" физ.заболевание - это программа Космоса по выводу человека к осознанию реальности Бога".

Моему ребенку очень нравятся камни. Он их знает "в лицо" - т.е. если бросить "его" кумушек далеко, он его все равно найдет из кучи других камней. Кроме этой способности замечала у сына способность найти спрятанный предмат сразу и точно. А как он сосредоточечен на бликах света и тени и радуется им! Это действительно другие способности. Как бы еще обучить ребенка адаптироваться к этому миру... Не приспосабливаться, а именно адаптироваться.

Этот взгляд имеет право на существование, это несомненно. И мне, как матери ребенка-аутиста, такие слова, конечно, ложатся в душу, но... Норма - это большинство. Все, что не вписывается в рамки нормы - не имеет поддержки даже со стороны природы. Сколько бы мы не рассуждали о том, что аутизм - новый способ существования и мышления, аутисты способны лишь на очень ограниченное взаимодействие с другими людьми. Сами по себе они не могут приспособиться к жизни в этом мире. Представители биологического вида "человек разумный" - изначально коллективные животные. А закона естественного отбора, который является главным законом ЭВОЛЮЦИИ всех видов живых организмов на нашей планете никто не отменял. К сожалению. Поэтому как бы мы не относились к аутистам, вижу своей задачей помочь своему ребенку как можно максимально реализовать имеющийся потенциал, чтобы в будущем он мог жить полноценной жизнью. Или наиболее приближенной к полноценной.

Отправка комментария

Примечание. Отправлять комментарии могут только участники этого блога.