Этика в Прикладном Анализе Поведения. Защита прав пациента.

Этика в Прикладном Анализе Поведения
Применяя методы АВА на практике, поведенческие специалисты должны осознавать все возможные побочные эффекты и минимизировать их. Однако, иногда для достижения результата приходится использовать те или иные инструменты, которые могут причинить неудобство, ограничить свободу действий или причинить потенциальный ущерб здоровью пациента.

Например, применение пищевых поощрений в процессе обучения, в особености сладостей, наносит вред здоровью ребенка, и может привести как к стоматологическим проблемам, так и к появлению лишнего веса. Но, с другой стороны, в случаях, когда у ребенка слишком узкий круг интересов, и отсутствуют мотивационные стимулы другого вида, пищевые поощрения являются практически единственным инструментом, помогающим установить "Руководящий контроль" и наладить сотрудничество.

Удерживание на стуле может быть частью процедуры коррекции для поведения избегания требований, а занятия с ребенком в отдельной комнате могут быть неизбежными, чтобы помочь ребенку сосредоточиться и научиться сотрудничать.  При этом, ребенок не может выйти самостоятельно из комнаты, и сможет выйти только после того, как выполнит задание. Эти приёмы являются частыми и используются не только при АВА терапии, но и в течение занятий со специалистами смежных профессий - логопедов, дефектологов, психологов, коррекционных педагогов. С другой стороны, эти приёмы ограничивают свободу передвижения ребенка, и противоречат "Правам на терапевтическую среду".

Применение процедур гашения также может привести к побочным эффектам. Ребенок, который в прошлом с помощью криков добивался того, что родители вместо супа давали ему его любимые котлеты. А теперь, когда доступ к котлетам обусловлен поеданием супа, ребенок не только кричит, но и падает на пол, бьется в истерике, и кричит на протяжении 40-ка минут. А АВА специалист, который выполняет эту процедуру, спокоен как удав, сидит, смотрит в сторону, и не бросается к ребенку с просьбами и мольбами съесть супчик, или не утешает его. И эта процедура приводит к тому, что ребенок со временем обучается кушать суп, а также другие продукты. Но в процессе применения процедуры, особенно вначале, ребенок испытывает серьезные неудобства, а истерика может привести к тому, что у него повысится давление, он охрипнет или ударится. А дилемма остается дилеммой - "Пусть лучше спокойно всю жизнь ест котлеты и не плачет, или охрипнет и опухнет от слез, но научится кушать любые продукты?"

Задачей АВА специалиста является достижение балланса между выбором наиболее эффективного вмешательства и ограничением свободы выбора. Решения по использованию потенциально ограничивающих методов принимаются в совокупности всех факторов, оценке потенциального риска, потенциальных побочных эффектов, времени необходимого для получения клинически значимого результата и последствий, которые могут возникнуть в результате задержки лечения (Право на наиболее эффективное лечение).

Журнал Прикладного Анализа Поведения
1990, 23, 79-89
Выпуск 1 (весна 1990)


ДОСТИЖЕНИЕ БАЛАНСА МЕЖДУ ПРАВОМ НА РЕАБИЛИТАЦИЮ И ПРАВОМ НА СВОБОДУ ЛИЧНОСТИ: ПРАВО ЛЮДЕЙ С РАССТРОЙСТВАМИ РАЗВИТИЯ СЪЕСТЬ ЛИШНИХ ПОНЧИКОВ И ВЗДРЕМНУТЬ.
Диана Дж. Баннерман, Ян Б. Шелдон, Джеймс Э. Шерман и Алан Э. Харчик
Университет штата Канзас

В погоне за быстрым эффектом реабилитации многие поведенческие специалисты осуществляют мощный контроль над жизнью своих клиентов ― людей с расстройствами развития. Специалисты выбирают цели реабилитации, определяют ежедневное расписание и регулируют доступ к предпочитаемым видам деятельности. Данная работа изучает преимущества и недостатки свободной реализации клиентами их права на свободу личности, к примеру, права выбирать или отказываться от какой-либо повседневной деятельности. С одной стороны, ограниченность выбора у клиента может помешать реабилитации. С другой стороны, когда права клиента на выбор ограничиваются, возникает ряд моральных и правовых вопросов. Предлагаются рекомендации для защиты как права на реабилитацию, так и права на свободу выбора клиента.
Ключевые слова/дескрипторы: люди с расстройствами развития, этика, права клиента, поведение выбора, лица с умственной отсталостью.
В погоне за быстрым эффектом реабилитации многие специалисты и агентства - поставщики поведенческих услуг осуществляют мощный контроль над жизнью своих клиентов ― людей с расстройствами развития (Guess, Benson, & Siegel-Causey, 1985; Kishi, Teelucksingh, Zollers, Park-Lee, & Meyer, 1988; Turnbull & Turnbull, 1985). Поставщики услуг зачастую выбирают цели работы, рабочую или бытовую терапевтическую среду для клиентов, навязывают негибкий график повседневной активности и регулируют доступ к предпочитаемым видам деятельности. На самом деле, решения, принятые поставщиком услуг, могут способствовать реабилитации, но не отражать предпочтений клиента. Целью данной работы является обсуждение взаимосвязи между правом на реабилитацию и правом клиента на свободу личности. Будут рассмотрены следующие вопросы: Что означает «право на реабилитацию» для людей с расстройствами развития? Что входит в понятие «свобода личности»? Какое влияние может оказать предоставление возможности реализовать право на свободу личности людям со сложностями в развитии? Каким образом поставщики услуг могут реализовать одновременно право на реабилитацию  и право на свободу выбора?


ПРАВО НА РЕАБИЛИТАЦИЮ
Реабилитация предполагает обучение навыкам, необходимым для максимально возможной самостоятельной жизни (Favell, Favell, Riddle, & Risley, 1984). В течение долгого времени существовала практика предоставления несоответствующих услуг людям с расстройствами развития, что  стало толчком к многочисленным коллективным искам и законодательным реформам, требующим гарантий того, что эти граждане обладают общим правом на реабилитацию.
В самом известном коллективном иске, Уайатт против Стикни (1971, 1972, 1975) суд штата Алабамы (а впоследствии и Федеральный Суд Пятого Округа) постановил, что граждане с отставанием умственного развития имеют «право на получение такой индивидуальной реабилитации, которая даст каждому из них реальную возможность вести более полезную и осмысленную жизнь, а также вернуться в общество» (Уайатт против Стикни, 1975, стр.397). На основании этого решения суд установил минимальные стандарты, которые включали индивидуальные планы реабилитации, гуманную физическую среду и наличие достаточного количества квалифицированного персонала для реализации соответствующего лечения (Уайатт против Стикни, 1975, стр.397). Несмотря на решительные усилия суда Уайатта по обновлению стандартов лечения, конституционное право на реабилитацию до сих пор не было установлено. Кстати, в недавнем деле, рассматриваемом Верховным Судом (Янгберг против Ромео (1982)), Суд гарантировал лишь тот объем реабилитации, который будет необходим для обеспечения свободы от ненадлежащих условий стационарного содержания.
Начиная с 1976 года, федеральные законодательные органы и законодательные органы штатов в вопросах прав на реабилитацию заняли более сильную позицию, чем суды. Федеральная законодательная база включает следующие документы: «Помощь лицам с расстройствами развития» и «Билль о правах» (1979), Закон 1973 года «О реабилитации», Закон 1975 года «Об образовании всех детей с ограниченными возможностями, Закон 1988 года о покрытии затрат на дорогостоящее медицинское лечение (Страусс, 1988), поправки к Закону о социальном обеспечении, включающие новый Стандарт оплаты услуг квалифицированных медицинских сестер и услуг сопровождающего персонала (1988), а также предложенный Закон 1987 года о качестве медицинских услуг на дому и в сообществе (не принят по состоянию на май 1989 года).
Условия финансирования вводились для достижения предполагаемого положительного эффекта в виде повышения качества реабилитационных программ. Возможным неожиданным эффектом, однако, могут стать риски ущемления права на свободу личности клиента.
СВОБОДА ЛИЧНОСТИ: ПРАВО ОСУЩЕСТВЛЕНИЯ ВЫБОРА И ОТКАЗА
В правовом контексте свобода личности включает в себя свободу слова, свободу вероисповедания и другие права, гарантированные Конституцией. Тем не менее, можно утверждать, что свобода личности является еще более весомой и значимой, и даже более значимой, чем описано в Конституции. Судья Верховного Суда Вильям О. Дуглас обсудил «право быть оставленным наедине с собой», включая «исключительное право человека планировать свои дела, …формировать свою собственную жизнь, как он посчитает нужным, делать то, что ему вздумается, …свободу от ограничения физической свободы или принуждения, свободу передвижения, прогулок или праздного времяпровождения» (некоторые цитаты опущены) (Дои против Болтона, 1973). Данная правовая концепция личной свободы предполагает, что люди должны обладать выбором, несколькими вариантами выбора и быть свободными от принуждения, выбирая между данными вариантами.
С точки зрения поведенческого анализа, каждый вариант выбора в жизни имеют свою цену, но выбор сам по себе является абсолютно свободным/бесплатным (Скиннер, 1971). Выбор, по-видимому, представляет собой функцию обусловленности усиления и ослабления в прошлом и настоящем. Многие из этих условностей не являются очевидными, что затрудняет анализ и предсказание выбора. То, каким образом люди осуществляют выбор, изучалось в исследовании, посвященном параллельным режимам усиления (Catania, 1979) и было описано (с различной степенью точности) при помощи таких уравнений, как закон соответствия (Hermustein, 1970; McDowell, 1988), а также посредством таких теорий, как максимизация и усовершенствование (см.  Mazur, 1986). Поскольку выбор сложно проанализировать, некоторые исследователи описывают выбор посредством более очевидных стимулов и обусловлений. Например, Бригхэм (1979) определил выбор как «возможность без принуждения осуществить избрать одно из двух или более альтернативных событий, последствий или реакций. Под словами «без принуждения» мы подразумеваем, что не существует никаких запрограммированных явных или скрытых последствий избрания одной альтернативы среди всех остальных, за исключением характеристик альтернатив самих по себе» (стр. 132). Термины «выбор» и «осуществление выбора», использованные в данной работе, близко соответствуют понятию «избрания без принуждения», использованному Бригхэмом.
Несмотря на позицию поведенческих аналитиков о цене выбора, сложно отрицать, что сознательный выбор очень ценится многими людьми. Мировая история и события нашего времени полны примеров того, как люди борются за то, чтобы жить «свободными». Кроме того, иллюзия свободы и выбора, по-видимому, играет важную роль в успешном функционировании индивидуума (Lefcourt, 1973; Taylor & Brown, 1988).
Люди стремятся к свободе не только в широком смысле этого слова, они также наслаждаются свободой принятия простых решений, например, принят ли участие в непордуктивной и бесполезной, однако безвредной деятельности, как, например,  просмотр сериалов по телевизору, поедание чрезмерного количества пончиков, уход с работы после обеда или сон перед ужином. Как правило, люди сами решают, когда им принять душ, что им съесть, и с кем провести свое время. Такими решениями дорожит большинство людей, в том числе люди с расстройствами развития. Вопрос состоит в том, предоставляют ли в действительности поведенческие сервисы такую свободу выбора, и реализуется ли свободы выбора в целях благополучия клиента – человека с расстройством развития. То есть решается ли задача наиболее эффективным образом придти к самостоятельному, нормальному образу жизни.

СИТУАЦИЯ В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ: РИСК СВОБОДОЙ ЛИЧНОСТИ РАДИ РЕАБИЛИТАЦИИ
Свобода личности может различным образом подвергаться риску поставщиками услуг, которые стремятся соответствовать стандартам реабилитации, экономической эффективности, удовлетворению интересы родителей, членов комиссий, руководства школ, соседей и других людей из социального окружения. Свобода личности может подвергаться риску следующим образом:
1. Мнение клиента может быть недостаточно учтено (или не учтено вообще) в процессе принятия решения относительно приоритетных целей их лечения или процедур, используемых для обучения целевым навыкам (Guess & Siegel- Causey, 1985). В результате мотивация клиента к достижению определенных целей может быть снижена или отсутствовать. Клиенты могут сопротивляться некоторым обучающим процедурам. Персонал может расценивать такое сопротивление как недостаток методики обучения, в то время как это может быть просто выражением предпочтений (Guess & Siegel-Causey, 1985; Houghton, Bronicki, & Guess, 1987).
2. Учителя или персонал стационара могут проводить обучение навыкам, не обращая внимания на предпочтения клиента или его опыт обучения в данной области. Например, члены персонала могут обучать клиента метанию дисков и бегу трусцой, потому что сами они предпочитают такой способ проведения свободного времени. Забывая выяснить предпочтения клиента и соблюдать его интересы. Или же персонал может обучать тому, что смачивать зубную щетку надо прежде, чем наносить на нее зубную пасту, даже несмотря на то, что клиент мог привыкнуть совершать эти действия в обратном порядке. Родители, опекуны или защитники, которые несут юридическую ответственность за принятие решений в отношении недееспособных клиентов, могут принимать решения на основе своих собственных интересов в отношении времени, денег, опеки и предпочтений, а не на основе склонностей клиента (Turnbull, Turnbull, Bronicki, Summers, & Roeder-Gordon, 1989).
3. Как правило, осуществлению выбора не обучают. Шевин и Кляйн (1984) утверждают, что «наша профессия сконцентрировалась на принятии решений в качестве допустимой деятельности, а не в качестве цели для обучения» (стр.60). Многих людей нужно обучать тому, как делать ответственный выбор,  помогать им понять и раскрыть собственные предпочтения. К сожалению, мы уделяли мало внимания разработке программы по обучению студентов тому, как различать свои предпочтения и делать выбор таким образом, чтобы их соблюсти (однако, см. Hazel, Deshler, Turnbull, & Osborne, 1988). Более того, возможно, из-за отсутствия учебной программы по осуществлению выбора, профессиональный тренинг учителей зачастую не включает в себя методику того, каким образом проводить обучение осуществлению выбора.
4. Возможности для осуществления выбора часто не предоставляются (Guess et al., 1985; Kishi et al., 1988; Knowlton, Turnbull, Backus, & Turnbull, 1988). Давление в отношении соблюдения нормативных стандартов может привести к тому, что некоторые поставщики услуг делают слишком большой акцент на качестве и планировании реабилитационной деятельности. На самом деле, от многих агентств по предоставлению услуг, таких как услуги сопровождающего персонала по уходу за людьми с умственной отсталостью, требуется реализация почасового расписания повседневной деятельности (Стандарт оплаты услуг квалифицированных медицинских сестер и услуг сопровождающего персонала, 1988). Жесткое планирование не оставляет возможности для выбора. Например, клиентам могут не позволять выбирать порядок следования заданий или расписание деятельности. Также могут быть регламентированы перерывы и занятия любимой деятельностью, если она не предполагается расписанием.  Сотрудники могут выбирать одежду для клиентов, диетолог планирует рацион питания клиента, материалы для свободного времяпровождения могут быть заперты в шкафу до наступления соответствующего момента в расписании.
Кроме того, давление со стороны родителей, опекунов, различных проверяющих и комиссий может вынудить учителей и ухаживающий персонал «устраивать шоу» во время прибытия посетителей. Зачастую это делается без учета желаний и  предпочтений клиента в этот конкретный момент времени.
Очевидно, что от права свободы личности так легко отступить. Вопрос состоит в том, входит ли возможность осуществлять выбор в понятие благополучие клиента (Griffith & Coval, 1984). Будет ли в максимально полезно для клиента, обладающего значительными навыками самостоятельной жизни, если ему позволят пропустить обучающую сессию, выбрать занятие хобби вместо достижения академических целей реабилитации, отказаться от похода по магазинам или съесть слишком много пончиков и вздремнуть? Аргументы в пользу каждого из аспектов обсуждаемого вопроса обсуждаются далее.

АРГУМЕНТЫ ПРОТИВ ПРАВА ВЫБОРА
Самым сильным аргументом против предоставления права выбора является то, что многие люди с нарушениями развития могут осуществлять неправильный выбор (Гесс и соавторы, 1985). Например, в репертуаре некоторых из них могут отсутствовать навыки организации своего досуга, и тогда в свободное время они спят, проявляют аутоагрессию или увлечены стереотипным поведением. Другие люди с ограниченным поведенческим репертуаром могут выбрать для досуга такой навык, которым они еще не овладели. Например, они могут приготовить неполный обед или попытаться добраться до работы на автобусе, не зная, как это сделать. Несмотря на то, что многие члены общества наслаждаются правом выбора неполного обеда или участия в другой непродуктивной и даже небезопасной деятельности, они, как правило, обладают обширным репертуаром навыков и видов поведения, и, предположительно, осведомлены о последствиях своего поведения. Кроме того, они иногда вынуждены работать, готовить или учиться для того, чтобы обеспечить свою жизнедеятельность.
Отсюда следует вывод,  что люди, не обладающие репертуаром навыков и не осознающие последствия своего поведения, нуждаются в интенсивном обучении прежде, чем им будет предоставлена возможность выбирать.  А до этого времени небезразличные, ответственные родители, опекуны или учителя должны оказывать клиенту помощь в принятии решений о том, от каких видов деятельности можно отказаться, и какого рода выбор он или она способен осуществить (Шуман, 1975). Общество приняло решение о воспитании подростков таким же образом, поскольку предполагается, что они неспособны принимать обдуманные решения в виду своего возраста.
Еще одним аргументом против предоставления клиентам права выбора является тот факт, что предоставление подобной свободы может помешать приобретению клиентом важнейших навыков самостоятельной жизни (Ноултон и соавторы, 1988). К примеру, если клиент имеет право принять решение о том, что каждое утро его будут одевать члены персонала, то он не научится одеваться самостоятельно. Если клиент предпочитает уделять время хобби вместо обучения профессиональным навыкам, это может препятствовать возможности трудоустройства в будущем.
Федеральные, штатные и местные финансовые учреждения заинтересованы в обучении людей с нарушениями развития навыкам самостоятельной жизни, поскольку они требуют и полностью зависят от значительной общественной финансовой поддержки (Гриффит и Ковал, 1984). Из этого следует, что ограничение свободы личности с целью обучения навыкам самостоятельной жизни является приемлемым компромиссом (Гриффит и Ковал, 1984; Американская ассоциация юристов, 1975). Более того, некоторые утверждают, что клиенты обязаны стремиться к достижению целей, поставленных в процессе междисциплинарного планирования (ПМП) (Gardner & Chapman, 1985; VanBiervliet & Sheldon-Wildgen, 1981).
VanBiervliet и Sheldon-Wildgen утверждали: «Если клиент не выполняет данное обязательство [не старается достичь целей ПМП], а в рамках программы были испробованы менее радикальные средства, но ситуацию разрешить не удалось, клиента могут попросить покинуть программу» (стр.132).


АРГУМЕНТЫ В ПОЛЬЗУ ПРАВА ВЫБОРА
Убедительным аргументом в пользу предоставления клиентам права выбора является гарантия такого права со стороны законодательства. Людям с нарушениями развития гарантированы те же основные права, что и другим гражданам  этой страны  в этом возрасте (Декларация о правах людей с задержкой умственного развития, 1972; Закон о помощи лицам с нарушениями развития и Билль о правах, 1979). В действительности, принятые недавно Стандарты оплаты услуг квалифицированных медицинских сестер и услуг сопровождающего персонала (1988) не только утверждают, что у клиентов есть право осуществлять выбор, но и требуют того, чтобы персонал предоставлял им возможности для этого выбора (стр. 20500). У каждого человека есть право и способность осуществлять выбор на определенном уровне. Даже человек с глубокой умственной отсталостью может выбирать, чем ему перекусить, или какое кресло является наиболее удобным. Люди должны иметь возможность осуществлять выбор в таком объеме, в каком им позволяют их способности, вне зависимости от того, предполагает ли это выражение простых предпочтений или взвешивание преимуществ и недостатков нескольких вариантов выбора в процессе принятия сложных решений.
Второй аргумент заключается в том, что способность клиента осуществлять выбор может подготовить его к жизни в сообществе, где от людей ожидается принятие решений и осуществление выбора (Knowlton et al., 1988; Perske, 1972; Turnbull et al., 1989; Veach, 1977; Wolfensberger, 1972). Поскольку большинство клиентов стремится к более естественному образу жизни, обучение тому, как жить подобно другим членам сообщества является важной задачей.
Дополнительные аргументы в пользу права свободы выбора были получены в ходе экспериментального исследования. Ученые обнаружили, что люди часто предпочитают ситуации, в которых у них есть выбор, и что этот выбор редко оказывается вредным для человека, скорее выбор может принести пользу (см. также Харчик, Шерман и Шелдон, 1989).

Влияние возможности выбора на предпочтения
В исследованиях, посвященных изучению предпочтения при осуществлении выбора, участникам одновременно представляли две ситуации, в целом эквивалентные, за исключением того факта, что осуществление выбора было возможным только в одной из этих ситуаций. Люди чаще всего выбирали ту ситуацию, в которой присутствовала возможность выбора. Например, дети чаще предпочитали участие в заданиях, в рамках которых у них было право самостоятельного выбора поощрения, чем когда эксперт выбирал для них одни и те же поощрения (Brigham, 1979; Brigham & Sherman, 1973; Brigham & Stoerzinger, 1976). Взрослые со стимулятивным поведением «раскачиваться» чаще выбирали то кресло, на котором они могли раскачивать самостоятельно, вместо кресла, которое раскачивали исследователи с одной и той же частотой (Buyer, Berkson, Winnega, & Morton, 1987). Крысы и голуби также предпочитали ситуации, в которых существовала возможность выбора (Catania & Sagvolden, 1980; Voss & Homize, 1970), по всей видимости, влияние возможности выбора распространяется не только на людей.

Влияние возможности выбора на участие
Люди более склонны принимать участие в определенной деятельности, когда существует возможность выбора:
―подростки чаще участвовали в групповом принятии решений, если они самостоятельно определяли последствия своих решений, чем в случаях, когда последствия определяли их родители (Fixsen, Phillips, & Wolf, 1973);
―женщины, которые самостоятельно выбирали для себя упражнения, посещали фитнес-клубы активнее, чем тем женщины, которым предписывались одни и те же упражнения (Thompson & Wankel, 1980);
― студенты, которые принимали решение об участии и поощрении, чаще участвовали в игре по складыванию паззлов на перемене, чем другие студенты, которым право выбора не было дано (Zuckerman, Porac, Lathin, Smith, & Deci, 1978);
― когда офисные сотрудники выбирали лотерейные билеты, они были менее склонны продавать их или обменивать перед розыгрышем, даже в обмен на билеты с лучшими коэффициентами (Langer, 1975).

Влияние возможности выбора на производительность
Возможность осуществления выбора в определенных ситуациях может улучшить производительность. К примеру, дети, которым предоставлялся выбор терапии для запоминания и распознавания слов или же снижения веса, демонстрировали несколько лучшую успеваемость по сравнению с другими детьми, которые получали ту же самую терапию, но не выбирали ее для себя (Berk, 1976; Mendonca & Brehm, 1983). Подобный эффект наблюдался и в случае со студентами, которые выбирали терапию для улучшения навыков чтения и привычек в обучении, или же для уменьшения страха перед змеями (Champlin & Karoly,  1975; Devine & Fernald, 1973; Kanfer & Grimm, 1978), и в случае детей, которым разрешалось выбирать материалы для  художественного искусства (Amabile & Gitomer, 1984), а также в случае студентов и взрослых более старшего возраста, которые могли контролировать прекращение или продолжительность электрошока или шума (Glass, Singer, & Friedman, 1969; Reim, Glass, & Singer, 1971).
В серии аналогичных лабораторных исследований, студенты, которые выбирали слова, используемые в заданиях на обучение объединению слов в пары, быстрее реагировали, скорее обучались словам и выучивали большее количество пар, чем другие студенты, которые не осуществляли выбор (e.g., Perlmuter & Monty, 1973; Perlmuter, Scharff, Karsh, & Monty, 1980). Однако, с другой стороны, Dyer, Dunlap и Winterling (1989), а также Newhard (1984) обнаружили, что академическая продуктивность/успеваемость детей с серьезными нарушениями развития не изменяется в зависимости от того, выбирают ли они задание, материалы или поощрения.
И, наконец, студенты сами выбирали свои собственные последующие факторы за выполнение заданий. В некоторых исследованиях успеваемость студентов значительно улучшилась (Dickerson & Creedon, 1981; Lovitt & Curtiss, 1969). В других исследованиях выбор последующих факторов не изменил успеваемости студентов (Brigham & Sherman, 1973; Brigham & Stoerzinger, 1976; Felixbrod & O'Leary, 1973; Glynn, 1970).

Влияние возможности выбора на проблематичное поведение

По всей видимости, проблематичное поведение появляются реже, когда у личности  есть возможность выбора. Уровень проблематичного поведения детей с аутизмом (агрессия, самоагрессия) снижался, когда у них был выбор заданий, материалов и поощрений, чем в тех случаях, когда выбор осуществлялся терапистом (Dyer et al., 1989). Также дети демонстрировали поведение социального избегания (например, взгляд и уход в сторону) в меньшей степени, чем когда они участвовали в деятельности, которую они предпочитали (Koegel, Dyer, & Bell, 1987). Учащиеся с серьезными нарушениями развития меньше проявляли девиантное поведение и лучше сотрудничали, когда могли контролировать темп выполнения профессиональных задач (Dobbins, 1988). Учащиеся старших школ и колледжей демонстрировали меньшую ригидность при выполнении заданий, когда им предоставляли возможность выбора (Heilman & Toffler, 1976; Wright & Strong, 1982).

Влияние возможности выбора на реакцию на аверсивный (неприятный) стимул
Люди, которые имели возможность контролировать какой-либо аспект аверсивной/неприятной ситуации (например, выбор в отношении прекращения, длительности или подачи электрического шока, шума, или же письменные тесты) сообщали о меньшем дискомфорте, их вегетативные реакции были меньше, чем у тех, кто получал тот же самый стимул, но не имел над ним никакого контроля (Corah & Boffa, 1970; DeGood, 1975; Geer, Davison, & Gatchel, 1970; Geer & Maisel, 1972; Stodand & Blumenthal, 1964).
Кроме того:
― у крыс, на которых воздействовали электрическим током и давали возможность избегания или уклонения, реже наблюдались язвы желудка по сравнению с теми крысами, которые получали такой же объем шока без возможности избежать или уклониться от него (Weiss, 1971);
― мальчики младшего возраста, у которых была возможность контролировать действие механической игрушки, плакали реже тех мальчиков, у которых не было подобной возможности (Gunnar-Vongnechten, 1978);
― пациенты, которым предоставлялся выбор между двумя схемами медикаментозного лечениями, были менее подвержены депрессиям или тревожности по сравнению с теми пациентами, которым лечение предписывалось (Morris & Royle, 1988).

НЮАНСЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
При попытках проанализировать обобщенность и применимость выводов исследования, по влиянию  возможности осуществления выбора, необходимо принять во внимание ряд нюансов. Во-первых, рассмотрения заслуживают некоторые методологические моменты. В некоторых исследованиях использовалась модель эксперимента с одним участником и повторяющимся измерением зависимой переменной. В большинстве исследований была использована групповая модель эксперимента (e.g., Amabile & Gitomer, 1984). Это несколько затрудняет определение реакций одной личности и эффекты независимой переменной с течением времени. Также во многих исследованиях использовались статистические процедуры анализа данных. Несмотря на то, что статистическая значимость зачастую достигалась, проверка данных о средней производительности в разрезе каждой группы иногда не демонстрировала мощного клинического эффекта (e.g., Berk, 1976). Более того, некоторые исследования были проведены в лабораторных или аналогичных лабораторным условиях, и, таким образом, даже если выбор, очевидно, имел определенные последствия, остается неясным, возникнут ли те же самые последствия в естественной среде (например, Цукерман и соавторы, 1978).
И, наконец, участниками многих исследований были студенты, что не позволяет гарантировать переносимость результатов эксперимента на другие социальные группы (например, Перлматер и соавторы, 1980). Некоторое время назад начались исследования влияния возможности предоставления выбора в формате модели с одним участником и в более естественных условиях (Dyer et al., 1989; Kosiewicz, Hallahan, and Lloyd, 1981; Parsons, Reid, Bumgarner, & Reynolds, 1988 и т.д.).
Другая проблема состоит в том, что сложно дифференцировать влияние возможности выбора само по себе и получение желаемого результата; то есть, последствия выбора (желаемый результат) могут быть спутаны с самой возможностью осуществить выбор. Этот вопрос изучается редко. Преимущества выполнения задания, связанные с предписанием желаемого результата, были подобны тем преимуществам, которые связаны с выбором желаемого результата (Kosiewicz et al., 1981; Parsons et al., 1988). Тем не менее, участники предпочитали выбор результата, а не его предписание (Brigham & Sherman, 1973).
Наконец, в большинстве исследований восприятие субъектом того, осуществляет ли он выбор, оценивалось редко. Как отмечал Лангер (1983), восприятие индивидуума, а не эксперта, может быть наиболее актуальным. Многие люди с расстройствами развития могут не воспринимать доступный выбор, и, более того, многие из них могут не иметь навыков в осуществлении выбора. Следовательно, эти людям может быть нужно обучение тому, как делать  выбор для получения желаемого.
Подводя итог сказанному, данное исследование свидетельствует о том, что люди зачастую предпочитают ситуации, в которых у них есть выбор. Кроме того, представляется, что выбор может принести пользу человеку, особенно в плане роста активности (более охотного участия) и уменьшении проблематичного поведения. Тем не менее, потребуется больше исследований, чтобы определить условия, в которых выбор может принести наибольшую пользу людям с расстройствами развития.

ЗАЩИТА КАК ПРАВА НА РЕАБИЛИТАЦИЮ, ТАК И ПРАВА ВЫБОРА
Реабилитацию и право выбора не следует рассматривать как противоречащие друг другу цели. Несмотря на то, что необходимо дополнительное время и обучение, чтобы помочь клиентам научиться делать свой выбор, данная свобода может способствовать реабилитации, повышая удовлетворенность клиента целями реабилитации и процедурами, тем самым увеличивая сотрудничество и готовность клиента к участию. Таким образом, осуществление выбора должно входить с состав процесса реабилитации. Это не означает, что поставщики услуг должны «сидеть сложа руки» и позволять клиентам «заниматься своими делами», ведь в таких условиях клиенты могут сделать последовательность неправильных выборов, что будет препятствовать их реабилитации. Включение возможности выбора в процесс реабилитации может потребовать дополнительного времени и усилий. Ниже приведены несколько возможных путей по реализации интеграции:
1.                   Педагоги должны делать акцент в работе на обучении навыков, необходимых для самостоятельной жизни и другому функциональному поведению, предпочтительному для клиента. Такая работа создаст репертуар поведения как необходимого, так и дополнительного,  привлекательного поведения, благодаря чему можно будет делать выбор.
2.                   Необходимо, чтобы клиенты принимали участие в принятии решений о том, каким именно навыкам они будут обучаться, и как именно они будут обучаться (Guess и соавторы., 1985; Guess & Siegel-Causey, 1985; Turnbullи соавторы, 1989; Turnbull & Turnbull, 1985). Предпочтения клиентов с серьезными и глубокими нарушениями могут быть выявлены в ходе прямого наблюдения и анализа реакции в ходе обучения различным навыкам, выполнения процедур и предъявления стимулов (см. процедуры оценки предпочтений у Caldwell, Taylor, & Bloom, 1986; Green и соавторов, 1988; Mithaug  & Hanawalt, 1978; Pace, Ivancic, Edwards, Iwata, & Page, 1985; Wacker, Berg, Wiggins, Muldoon, & Cavanaugh, 1985).
Например, Пэйс и соавторы (1985), а также Грин и соавторы (1988) определяли стимул, предпочитаемый людьми с серьезной и глубокой умственной отсталостью путем оценки приближения каждого клиента к каждому из целевых стимулов, а также путем оценки удаления (избегания) этих стимулов.
Также существуют шкалы предпочтений и чек-листы, которые помогают специалистам определить выбор клиента (см. Becker & Ferguson, 1969; Goode & Gaddy, 1976; Helmstetter, Murphy-Herd, Roberts, & Guess, 1984; Kishi et al., 1988; Turnbull и соавт., 1989). Оценка может быть проведена через интервью клиента или тех, кто его хорошо знает. Данные отчетов проверяются и подтверждаются в процессе использования.
Суть вопроса заключается в том, что междисциплинарные группы (в сфере образования или содержания на стационарном лечении) не должны принимать решения в отношении будущего клиента без его вклада в этот процесс (Беннет, 1981). Скорее наоборот, предпочтения клиента, заявленные самим клиентом или определенные на основании данных наблюдения, должны быть внимательно рассмотрены и тщательно учтены. Более того, когда план помещения на стационар или учебный план уже реализован, воспитатели и учителя должны продолжать наблюдение, оценку, а также говорить с клиентом и быть гибкими и открытыми к изменениям, которые отражают предпочтения клиента.
3.                   Клиентов необходимо обучать тому, как осуществлять выбор (Brown и соавт., 1980; Guess & Siegel-Causey, 1985; Shevin & Klein, 1984; Turnbull & Turnbull, 1985). Это в обязательном порядке должно входить в их учебный план и быть «предметом анализа задач, планирования, реализации и оценки» (Shevin & Klein, 1984, p. 160). К сожалению, для обучения осуществлению выбора существует всего несколько протестированных учебных программ. К примеру, Хейзел и соавторы (1988) разработали и протестировали учебную программу по обучению навыкам (включая навыки принятия решений, ведения переговоров и коммуникации) для взрослых с легкой умственной отсталостью. Их исследования показали, что взрослые использовали навыки, чтобы добиться реализации некоторых из их предпочтений.
Полезным в обучении клиентов тому, как осуществлять выбор, может оказаться и ряд других материалов. Сначала Wuerch и Voeltz (1982) разработали программу, обучающую навыкам проведения досуга, для лиц с серьезными ограничениями возможностей, которая включает предложения по обучению осуществлению выбора. Henning и Dalrymple (1986) представили программу для обучения молодых людей с аутизмом тому, как выбирать материалы для проведения досуга. Guess и Helmstetter (1986) в своем учебном плане для лиц с серьезными расстройствами описали обучение осуществлению выбора в естественных ситуациях.
Другие исследователи и педагоги выдвигают предложения в отношении того, чему нужно обучать для того, чтобы подготовить клиентов к осуществлению выбора (в отличие от полных учебных планов). Например, Shevin и Klein (1984) рекомендовали такие понятии в обучении, как «выбери», «сейчас», «потом», «я хочу», «я не хочу» и т.п. Guess, Sailor и Baer (1976) описали процедуры обучения функциональному использованию слов «да» и «нет». Риз (1986) доказал, что некоторые клиенты обучаются принятию сложных решений путем составления перечня возможных вариантов выбора, обсуждения преимуществ и недостатков каждого из вариантов и избрания наилучшего варианта.
Для того чтобы обеспечить обучение клиентов осуществлению выбора, педагоги и воспитатели должны быть хорошо подготовлены в данной области и нести ответственность за обучение и предоставление возможностей для выбора. Это означает, что вопрос о необходимом обучении и подготовке персонала должен быть решен, каждый должен уметь поощрять осуществление правильного выбора. Наконец, обучение педагогов и персонала в области прав клиента уменьшит вероятность того, что учителя и воспитатели будут допускать появление двойных/второстепенных интересов (например, мотивов экономии времени и усилий), исключающих право клиента на выбор.
4.                   Клиентам, вне зависимости от их функционального уровня, должны предоставляться возможности для осуществления выбора в среде их проживания и работы, в процессе запланированной деятельности и в перерывах. Некоторые клиенты предположительно смогут осуществлять лишь простой выбор (например, какой десерт съесть, когда ложиться спать). Другие клиенты могут обучиться тому, как принимать более сложные решения (например, на что потратить зарплату из мастерской, как уладить проблему с соседом). Педагоги и воспитатели должны быть мотивированы к тому, чтобы предоставлять такие возможности для выбора. В работу супервизора входит работа с персоналом для повышения мотивации через процессы обусловления (к примеру, через реализацию программ наблюдения, обратной связи и поощрения). Кроме того, само расписание деятельности должно оставлять место для осуществления выбора.
Отказы от сотрудничества, неправильный выбор или проблематичное поведение должны служить сигналом того, что необходимо изучить ситуацию и определить, принесет ли пользу предоставление большего выбора или обучение большему числу вариантов выбора (Griffith & Coval, 1984; Guess & Siegel-Causey, 1985; Shevin & Klein, 1984). Например, вместо того, чтобы немедленно корректировать поведение клиента, который не хочет принимать ванну, потому что смотрит свое любимое шоу по телевизору, персонал должен оценить целесообразность изменения времени принятия ванны. Если разумное пожелание клиента не может быть выполнено в определенное время, персонал должен запланировать, когда и каким образом оно может быть выполнено в будущем. Если клиент неоднократно отказывается от участия в реабилитационной деятельности после того, как ему были даны разумные варианты для выбора, тогда объективный междисциплинарный комитет обзора должен рассмотреть вопрос о необходимости ограничения такого выбора.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Каждый человек имеет право съесть слишком много пончиков и вздремнуть. Однако, вместе с правами приходят и обязанности. Обучение клиентов тому, как реализовывать свои свободы ответственным образом, должно быть составляющей частью процесса реабилитации. В процессе обучения необходимо поощрять личность к осуществлению выбора такой степени, которую им позволяют их способности, при условии, что такой выбор не наносит ущерба самому клиенту или другим людям.
Несмотря на то, что в данной работе обсуждаются права людей с нарушениями развития ограничению их прав, нельзя упускать из виду, что существуют и другие социальные группы, права которых могут систематически нарушаться. К таким группам следует отнести детей, участников исследования, пациентов, получающих медицинское лечение. Эти люди могут не знать о своих правах и могут невольно от них отказаться для того, чтобы получить желаемое лечение. Таким образом, врачи, исследователи и другие специалисты должны быть бдительными, защищая право всех людей управлять своей жизнью настолько самостоятельно, насколько это возможно.

0 коммент.:

Отправка комментария

Примечание. Отправлять комментарии могут только участники этого блога.