Дни посередине.

Данная публикация представляет собой свободный перевод статьи, размещенной Леной Ривкин, магистром искусств, художником и графологом, живущей в Лос-Анджелесе. У нее есть старший брат по имени Филипп, который страдает аутизмом.




Мне иногда кажется, что мой брат и я в одиночку поддерживаем наплаву бизнес печатных ежегодных календарей. Честно говоря, я покупаю 52 календаря каждый год. Люди в магазинах Staples или 99 Cent наверняка считают меня странной, когда я покупаю календари за 2012 год в октябре, ноябре и декабре. Хорошей новостью является то, что они гораздо дешевле в это время года!



Мне повезло с моими дорогими друзьями, которые посылают календари моему брату, потому что они знают, как сильно он их любит. Филипп даже берет с собой карманные календари, куда бы он ни пошел. У Филиппа глубокий аутизм и обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР). Также он абсолютно невербальный. Как это ни странно, я никогда не узнаю, как Филипп чувствует время, и осознает ли он его, но я знаю, что ему нравится, и что он любит делать.

Любой человек с аутичным членом семьи или родственником с ОКР знает, насколько важным, почти решающим значением обладают ритуалы. Выполнение небольших ежедневных задач становится необходимым, если не обязательным. И мы знаем, насколько болезненным и разрушительным может быть для них ситуация, в которой им не удается завершить свою задачу или работу.

Каждый раз, когда я навещаю Филиппа, он сразу оглядывается в поисках своего нового календаря. Как только он получает его, он методично, если не страстно, зачеркивает один за другим каждый прошедший день. Особенно внимательно он подходит к выбору различных цветных маркеров, чтобы каждый день отличался от следующего.

Как занятой человек, который чуть ли не ежечасно вынужден напоминать себе: «Сегодня среда? Уже?», я поражаюсь тому, что мой брат всегда знает, какой сегодня день. На самом деле, в New Horizons, где он живет в Калифорнии, это было его работой, вычеркивать каждый прошедший день. Он очень серьезно относился к этой работе и никогда не забывал перечеркивать дни, снова и снова нанося упорядоченные слои цвета до тех пор, пока дня уже не было видно. Иногда его воодушевление заставляло его надрывать страницы календаря. Так что будьте осторожны с тем, какую работу вы поручаете Филиппу! Вам не придется платить ему, и он никогда не уволится. Я считаю, эта задача вдохновила его страсть к календарям.

Календарь Филиппа

Когда Филипп заканчивает свою работу над календарем, он напоминает произведение современного искусства. Множество красочных слоев X создают интересные визуальные ритмы. Как художник, я не могу не провести параллель между случайным, но в то же время преднамеренным «календарным искусством» Филиппа и работами американского абстрактного экспрессиониста по имени Сай Твомбли, работы которого я высоко ценю. Мощные картины Твомбли исследуют таинственные эмоциональные глубины слов и языка. Огромные полотна Твомбли, очень влиятельного и успешного абстракциониста, украшают музеи по всему миру, и на его работы существует огромный спрос. «Полотна» Филиппа меньше по размеру, и их можно найти в каждом магазине канцелярских товаров, но они являются не менее значимыми для него и для меня. Я являюсь единственным коллекционером «календарей Филиппа», и я действительно люблю шедевры его выразительных и таинственных рук.

Интересно, что существует один единственный день, который Филипп не вычеркивает. Это день его день рождения, 14 сентября. Когда Филипп получает каждый новый календарь, он находит сентябрь, а затем 14-ое число. Эти три квадратных дюйма он заполняет единственным словом. Филипп. Он заполняет этот квадрат настолько полно и красочно, и с такой решимостью, что туда ничто не подойдет лучше, чем его собственное имя.

Большинство из нас испытывают противоречивые чувства по отношению к одному этому дню. Когда приближается наш день рождения, нас охватывает либо возбуждение, либо страх (или же и то, и другое одновременно). Что касается Филиппа, я часто задаюсь вопросом, выделяет ли он свой день рождения в качестве еще одного ритуала, или же он инстинктивно чувствует, что это особый для него день.

Я хотела бы прочитать его мысли. Связан ли для него День рождения с его личностью? Означает ли он для него доказательство того, что он действительно существует, здесь, на земле, среди нас всех? Может, он напоминает мне о том, что я никогда не должна забывать праздновать его день рождения? Какой смысл для Филиппа несет в себе его день рождения и другие праздники?

Всю жизнь я забочусь о своем брате, как могу. И он преподносит мне подарок, погружая меня в ощущение «настоящего момента», который на самом деле является всем, что у нас есть. Я полагаю, что написание им своего имени в клеточке 14-го сентября дает ему чувство контроля, порядка и последовательности, на которые он может рассчитывать. Независимо от того, что приносит ему каждый новый день, месяц, или год, он может рассчитывать на то, что 14 сентября всегда будет там, на своем месте, как будто для него одного.

Возможно, его урок состоит в том, чтобы жить каждый день, в меру наших возможностей, а затем вычеркивать прошедший день полностью, потому что его больше не существует, и его не следует забирать с собой в наше настоящее и будущее. 

Праздники и мой день рождения всегда будто подталкивают меня на поиски понимания жизни и своего предназначения на этой земле. Я всегда стремлюсь к тому, чтобы прожить всю свою оставшуюся жизнь в полной мере, и отказываюсь зацикливаться на разочарованиях и на прошлом. И все же мои мысли и поставленные цели иногда заставляют меня чувствовать себя менее успешной, если я до них не дотягиваюсь. Может быть, мне нужно вычеркнуть те дни, что ушли, и прочувствовать полностью эту трехдюймовую клеточку каждого нового дня, когда он приходит.



Источник: http://www.autismspeaks.org/blog/2012/12/28/days-between?utm_source=social-media&utm_medium=text-link&utm_campaign=espeaks

Posted in: Другое, Советы семье аутичного ребенка