20 лет аутизма: взгляд матери и сына.

Керри Марго

Эта запись была сделана в блоге Керри Магро, который недавно начал вести новый видео блог под названием "Мой Аутизм Мой голос", где он обсуждает различные темы. Если вы хотите связаться с ним, это можно сделать посредством электронной почты kerry.magro@autismspeaks.org или через его страницу на Facebook.
 


«15 января этого года мне исполнилось 24. Если быть честным, этот новый этап многого для меня не значил, кроме знания, что через год я смог бы арендовать свой первый автомобиль. 2 недели спустя я получил письмо от одних родителей на тему оказания помощи их внуку, который имел первазивное расстройство развития. Может быть, больше, чем в любом другом электронном письме, полученным мною раньше, в этом письме задавали очень подробные вопросы, касающихся таких тем, как ранняя диагностика, лечение, раннее детство, подходы к диагностике и т.д. Несмотря на то, что я ответил на эти вопросы, я все равно попросил мою маму помочь мне с ответами на них.

То, что я получил в ответ от моей мамы, было чем-то, чего я даже не осознавал: оказывается, прошло 20 лет с тех пор, как я впервые был диагностирован в возрасте  4 года. 20 лет аутизма. Это заставило меня задуматься о том, сколько времени на самом деле пролетело, и о том, как я попал туда, где я нахожусь сейчас. Я думал о пути, который я прошел: игра в баскетбольной команде моей старшей школы, президентство студенческого совета, девушка, окончание колледжа, превращение в мотивационного оратора, написание книги, и, может быть, самое главное ... владением голосом, который был услышан. Время ненадолго замедлилось.

Вот то моя мама написала той женщине:



«Глядя на Керри сегодня, я хотела бы, чтобы 20 лет назад кто-то предложил мне то вдохновение и надежду, которыми он сейчас для меня является, и я понимаю, почему люди задают вопросы о том, как он пришел туда, где он сейчас находится. Его первазивное расстройство развития было тяжелым. Несмотря на то, что мы даже не знали, что значит первазивное расстройство развития, они упомянули, что некоторых детей помещают в стационары, и это было все, что я услышала.
 
Керри был нашим восхитительным единственным ребенком, который соответствовал большинству критериев нормального развития (рост, вес) за исключением речи на момент достижения им возраста в 2,5 года. В 2,5 он начал проявлять сильные признаки дисфункции сенсорной интеграции, пугаясь большого количества сенсорных моментов. Ветер, дождь, вода, сильный и легкий шум были основными проблемами. Было время, когда мы не могли купать его; неровные поверхности, такие как песок, и качели, на которых он не мог чувствовать почву под ногами, были проблемой. Его попросили забрать из двух различных дошкольных учреждений, потому что не могли с ним справиться, а позже он предпочел изоляцию. Не играл, не взаимодействовал с другими детьми, имел задержку речи, играл в ограниченные воображаемые игры, страдал эхолалией, крутился вокруг своей оси, испытывал большие трудности с переходами и закатывал истерики. У него была задержка развития мелкой и большой моторики. Когда я подвозила его утром, он кричал, что не хочет идти, и когда я забирала его во второй половине дня, мне приходилось тащить его кричащего, потому что он не хотел уходить. Когда я приезжала домой с инструктором, он кричал наверху с лестницы "Уходи".

Керри был поставлен диагноз сначала в больнице Хэйкенсек, а затем доктором Маргарет Хэртцих, руководителем детской психиатрии в Корнельском университете. Доктор Хэртцих является всемирно известным специалистом в области аутизма и расстройств аутистического спектра. Она наблюдала за тем, как он рос, отмечая улучшения, которые она видела. Интересно, что она подтвердила нам диагноз Керри в прошлом году для его проживания в GRE, когда он начинал аспирантуру.

Керри, которого вы видите сегодня, не тот Кэрри, который со мной вырос.

Что касается повседневного ухода за ним, Керри не примирялся с этим в течение многих лет после того, как ему был установлен диагноз. Наконец, мы попытались устроить его в дошкольный подготовительный класс для детей с ограниченными возможностями. Но в этом вышла задержка, и потому мы начали работу над оккупационной терапией (OT) в домашних условиях с детским оккупационным терапевтом, специализирующимся на нарушениях сенсорной интеграции, а также на расстройствах речи. OT продолжалась дома, пока ему не исполнилось 7, а также в школе, где он находился в классе для детей с различными расстройствами и получал оккупационную и речевую терапию. В 7 лет он начал интенсивную физическую и оккупационную терапию в больнице Хэйкенсек, где он много работал над вопросами вестибулярного моторного планирования. Он посещает частные консультации по ОТ и по сей день по мере необходимости.
 
Одной из главных вещей, которые сработали в нашем случае, был спорт. Несмотря на то, что он не хотел находиться среди людей, я записала его на боулинг, а затем отправила в летний лагерь для детей с неврологическими проблемами. Лагерь был замечателен тем, что там сменяли вид деятельности каждые 40 минут, и вынужденные переходы помогали ему структурироваться. Терапия по вестибулярному моторному планированию также помогала.
Керри начал реагировать на социальное признание, похвалу, награды, и я увлеклась этим, у нас был миллион стикеров с надписью «отличная работа», магнитов, трофеев, и я разработала свою собственную бартерную систему жетонов. Если он пробовал сделать что-либо три раза, он получал заранее оговоренный приз (просмотр фильма, фигурку героя, игры). Если после третьего раза он не хотел делать что-либо, я соглашалась, чтобы не огорчать его. Так как было много такого, что он не хотел делать три раза, это процесс иногда казался бесконечным для нас обоих, но я продолжала попытки и вскоре обнаружила, что мой ребенок любит боулинг, игру в футбол, баскетбол и т.д.
 
Все это время речевая, физическая и оккупационная терапии продолжалась, мы также брали уроки игры на фортепьяно в домашних условиях, чтобы помочь ему».


Прочтение мною написанного вызвало во мне так много эмоций. Некоторые вещи были так давно, что у меня вообще не осталось воспоминаний о них. Тем, что осталось со мной, были страсть и любовь, пришедшие вместе с этим письмом. Не важно, со сколькими трудностями приходилось сталкиваться, мои родители всегда были готовы пойти на дополнительный шаг, чтобы помочь мне, и сегодня я хочу жить, что является примером, который поможет и другим людям.

Мои родители сильные. Они святые. Без них я не имею представления, где бы я был через 5 лет, не говоря уже о 20. Я знаю, что впереди еще долгий путь, но в одном я уверен наверняка: в течение следующих 20 лет своего аутизма я не собираюсь сидеть, сложа руки. Я буду бороться, я буду служить обществу, я собираюсь победить, и я буду общаться для лучшей жизни для нас сейчас и в будущем. Спасибо».


Источник: http://www.autismspeaks.org/blog/2012/03/05/20-years-autism-mother-and-son-perspective

Posted in: Другое, Советы семье аутичного ребенка