Получение диагноза для нашего сына Нила в 2005 году первоначально стало огромным облегчением. Знание того, что у нас было какое-то объяснение задержки его речевого развития и «странного» поведения, на самом деле придало мне оптимизма, и я почувствовала, что готова принять вызов, брошенный мне диагнозом «аутизм». Это ощущение длилось около трех дней. Когда я стала искать информацию об аутизме в Интернете, я чувствовала себя все более обескураженной, читая сообщения и статьи о том, что существует очень высокая вероятность того, что мой ребенок никогда не будет иметь «нормальную» жизнь и никогда не сможет жить самостоятельно. Именно в тот момент меня охватило чувство чрезвычайной неотложной ситуации, и я отправилась в ближайший книжный магазин и купила как можно больше книг на эту тему. В ходе своих исследований я ознакомилась с многочисленными свидетельствами того, что поведенческое вмешательство может быть очень успешным, если начать интенсивную ABA-терапию как можно раньше (ему было 2 года и 1 месяц на момент постановки диагноза).
Единственная проблема состояла в том, мы не были уверены, как именно обеспечивать эти «интенсивные услуги ABA», и мы прошли через колоссальную волокиту с региональными центрами, в частности потому, что наша семья была в процессе переезда в другой округ. Поскольку временное окно для «раннего вмешательства» постепенно проходило из-за бумажных процедур и переезда, мы начали паниковать, так как с момента постановки диагноза прошло почти шесть месяцев. Областной центр, наконец, связал нас с поставщиком подобных услуг, который занимался подобным поведенческим вмешательством, но это был не тот тип вмешательства, о котором я читала, и он предложил нам только два часа терапии в день. В книгах говорилось о том, что в целях достижения максимальной эффективности я должна была бы обеспечить ребенку примерно 30-40 часов терапии в неделю, но никто не предлагал мне этого! Между тем, моему сыну было уже два с половиной года, и он до сих пор не говорил, предпочитая вращаться кругами в углу или вертеть одну и ту же игрушку перед глазами в течение нескольких часов. Он не реагировал на свое имя и не понимал простых инструкций. Он не был заинтересован ни в других детях, ни в своей собственной семье. Наступили темные дни, когда мы плакали и молились, пытаясь найти ему помощь.
В ходе цепочки событий, которые изменили нашу жизнь, мы нашли поддержку от других родителей на сайте одной из организаций (LAFEAT), которая проводила ежемесячные встречи в паре часов езды от нашего дома. Я обратила внимание, что на следующей встрече должен был присутствовать выступающий от института Lovaas. Он встречался мне в тех книгах, которые я проглатывала, в контексте метода коррекции поведения, доказавшего свою высокую эффективность. Мы нашли няню и отправились на встречу. На этом собрании мы встретили родителей, прошедших тот путь, которое мы только начинали, и они помогли нам, подсказав, как добиться большего количества часов от областного центра, получить независимую оценку от психолога, а также обеспечить помощь хорошего адвоката, когда возникнет необходимость бороться за получение «справедливого и должного образования» для нашего сына. Вся эта поддержка и советы были невероятно полезными, и в августе 2006 года мы начали работать 35 часов в неделю индивидуально с Lovaas, через 10 месяцев после постановки диагноза. Начиная с программы «подойди ко мне», которая учила Нила следовать инструкции и подходить, когда его об этом просили, мы начали свой путь через кропотливый и зачастую медленный процесс обучения Нила тем вещам, которым другие дети естественно обучаются посредством окружающей их среды. Когда мы стали видеть результаты и научились использовать положительное подкрепление, чтобы прививать ему необходимые навыки, мы были взволнованы тем, что получили доступ к этим инструментам. У моего сына оказалась очень высокая мотивация на получение похвалы, так что мы очень много работали за поощрение и устраивали небольшой праздник всякий раз, когда он успешно справлялся с одной из тех вещей, которой мы обучали его.
В те первые годы Нил был окружен добрыми и дружелюбными людьми, решившими шаг за шагом провести его через зачастую однообразный процесс обучения тому, как указывать, если он что-то хотел, учить новые распространенные слова, используя изображения в книге, надевать рубашку, а также тому, как справиться с утомительным процессом приучения к туалету, который начался с того, что мы отводили его в ванную каждые несколько минут. Нам буквально понадобились месяцы, чтобы временной промежуток между высаживаниями увеличился от каждых двух минут до каждых 5, каждых 10 минут и т.д., вплоть до каждого часа. Я не могу себе представить, какое терпение потребовалось специалистам в течение этого шестимесячного периода. Я помню одну клиническую встречу, когда команда обсуждала постановку цели на неделю. Это звучало примерно как «понимание того, что такое желтый цвет». Я сделала шаг назад и подумала: «И это цель НА НЕДЕЛЮ?». И я поразилась точности этой программы, которая разбивала информацию на крошечные части, чтобы дети, которые смотрят на все по-другому, могли эту информацию обработать.
Оглядываясь на те дни, я поражаюсь тому, как трудно Нилу было учиться в самом начале, поскольку после многих месяцев и лет работы в рамках программы Lovaas Нил все таки начал обучаться посредством своего окружения, а затем он начал учиться всему как будто «на дрожжах». Мы снова переехали, и были достаточно удачливыми, чтобы перевестись в другое подразделение Lovaas, получить нового руководителя команды и саму команду. К тому времени Нил был готов обучаться более сложным вещам, таким как социальное взаимодействие, сокращение аутостимулирующего поведения и понятию подходящего времени для удовлетворения своих желаний, а также поступить в детский сад с поддержкой Lovaas. Новый школьный округ не мог поспорить с прогрессом, которого Нил добивался в рамках своей программы, и мы договорились о дальнейшем финансировании помощника для Нила в его общеобразовательном классе. Так как мы уже начали сокращать часы обучения, Нил отправился в первый класс общеобразовательной школы. Дети в классе не знали о том, что помощник находился там исключительно для Нила, и пока я нервно организовала игровые дни для работы над его социальными проблемами, Нил становился все более и более искусным в своих социальных навыках. Каждую неделю в течение следующих двух лет команда собиралась для решения проблем, которые они замечали у него в школе, чтобы помочь ему устранить негативное поведение и в конечном итоге становиться все более успешным каждый следующий день.
Нил в настоящее время закончил 2-й класс, и он находился в классе один без помощника на протяжении большей части учебного года. Он очень гордится тем, что «не нуждается в дополнительной помощи няни». У него много друзей, и он пользуется постоянной популярностью в игровые дни и на пижамных вечеринках. Я позволяю ему идти к друзьям домой одному, и удивляюсь тому, что ни один из этих родителей его друзей даже не знает о его диагнозе. Есть, конечно же, много вопросов, которыми мы продолжаем заниматься дома, и надо признать, что Нил продолжает учиться иначе и требует другой мотивации, чем остальные дети, но мы рады жить обычной жизнью, с очень счастливым ребенком. Этот парень любит читать, он организовал «группу», которая встречается в нашем доме еженедельно, он организует ночевки и любит петь и играть театральные роли. То путешествие, которое мы пережили, теперь очень легко забыть, но я буду вечно благодарна нашим неустанным помощникам из института, которые навсегда изменили нашу жизнь и жизнь дружелюбного, творческого и счастливого 7-летнего парня по имени Нил.
Источник: http://www.lovaas.com/meetingpoint-2011-07-article-02.php
1 коммент.:
Очень трогательная история. А у нас все только начинается. Мой сын обучаем, и я это вижу. Правильно построенная программа нам поможет, теперь я это знаю.
Отправить комментарий
Примечание. Отправлять комментарии могут только участники этого блога.